Association

Notre histoire, nos valeurs, notre engagement

Une association de familles, pour les familles

L’Association SILVER RUSSELL PAG France est une association loi 1901, créée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver-Russell.

Convaincues qu’on accomplit de plus belles choses ensemble, ces familles ont fondé une association solidaire de tous, qu’ils soient adhérents ou non, en France ou ailleurs.

Notre association accompagne également les familles d’enfants nés Petits pour l’Âge Gestationnel n’ayant pas rattrapé leur retard de croissance à 4 ans : difficultés alimentaires, traitement par hormone de croissance, période prépubertaire… de nombreux défis sont communs à ces deux parcours.

Informer, soutenir, faire avancer la recherche

Nous voulons mieux faire connaître le syndrome de Silver-Russell et le vécu des personnes concernées, en lien avec les professionnels de santé et les autres associations. Notre objectif : améliorer, jour après jour, la vie des personnes atteintes et de leurs familles.

Nous croyons qu’on accomplit de plus belles choses ensemble : informer, orienter, soutenir moralement et favoriser l’échange entre les familles, qu’elles soient adhérentes ou non.

Nos objectifs

Depuis sa création, l’association poursuit plusieurs missions concrètes au service des familles : soutenir, orienter et conseiller les familles, informer le public sur le syndrome de Silver-Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel, favoriser l’échange entre les personnes concernées et leur entourage, et permettre aux familles de se rencontrer pour partager leurs expériences.

Nous nous appuyons sur une relation pérenne et solide avec les équipes médicales du CRMR de Trousseau pour améliorer la prise en charge des malades, encourageons la recherche sur les maladies génétiques, et défendons les droits des personnes concernées auprès des autorités compétentes

Nos pôles d'action

Pôle famille Écoute, conseils et soutien moral pour les familles, à chaque étape du parcours.
Pôle communication Animation du site internet et de nos espaces d'échange.
Pôle événements Organisation et coordination des manifestations au profit de l'association.
Pôle scientifique & partenariats Liens avec le Centre de référence, les filières Santé Maladies Rares et les réseaux européens.