Par où commencer ?
Trois étapes clés pour vous accompagner au quotidien.
Qui consulter ?
Voir un médecin endocrinologue ou généticien - Valider avec lui la nécessité d’une demande de consultation à l’hôpital Trousseau (centre de référence et son équipe pluridisciplinaire.) et étayer cette demande par une lettre médicale précisant le motif de la consultation et les éléments cliniques justifiant son indication.
Qui s'occupe de mon enfant, qui s’occupe des adultes ?
L’hôpital Armand-Trousseau (Paris) abrite un Centre de Référence Maladies Rares de la croissance dédié au Syndrome de Silver-Russell : votre enfant y est reçu par un endocrinologue-pédiatre et un gastroentérologue, avec l’appui d’autres spécialistes si besoin (diététicien, généticien, orthopédiste, O.R.L., orthophoniste, psychologue, chirurgien maxillo-facial).
Un suivi reste possible en centre de compétence régional ou chez un endocrinologue pédiatre. Le centre de référence ne remplace pas votre médecin habituel : il intervient en coordination avec lui. Les enfants nés PAG sans rattrapage de croissance sont suivis par les mêmes équipes (Trousseau, Necker, Robert-Debré).
À l’âge adulte, la consultation se poursuit à l’hôpital Saint-Antoine (Paris).
