Association
Silver-Russell
PAG France
L’association qui informe et accompagne les familles concernées par le syndrome de Silver-Russell et les enfants petits pour leur âge gestationnel.
Vous trouverez ici les réponses aux questions que vous vous posez sur votre parcours.
Par où commencer ?
Le quotidien avec
le SSR ou le PAG
Le quotidien avec
le SSR ou le PAG
Centre de Référence, prise en charge multidisciplinaire, démarches administratives…..
Les ressources indispensables
Les ressources indispensables
Témoignages, FAQ, lexique et bibliographie : tout ce qu’il faut pour aller plus loin.
L'association
Fondée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles ayant chacune un enfant atteint du syndrome, l’Association SILVER RUSSELL PAG France et des personnes nées Petites pour l’Âge Gestationnel (AFIF SSR/PAG) est une association loi 1901.
Elle accompagne patients, familles et proches à chaque étape du parcours : information médicale, orientation vers les professionnels de santé, soutien moral, démarches administratives et représentation auprès des instances nationales et européennes.
naissance sur 16 000 concernée par le SSR
des enfants PAG sans rattrapage de croissance
des cas de SSR expliqués génétiquement
Des familles témoignent
Aujourd’hui les études sont terminées et je suis fière de ma fille : malgré les soucis de scolarité, elle a su y mettre toute son énergie…
Quand la pédiatre m’a annoncé le syndrome, je n’entendais plus rien. La seule chose que j’ai réussi à demander…
Ce qui paraît être un long moment au début ne sera finalement qu’un petit bout de la vie de votre enfant…
